Checklist van: Verpleging –  Omgeving Met wie Waarover Wanneer / frequentie Resultaat
Jou / je partner Familie en vrienden Gebruik maken van aangeboden hulp en steun.

Ruimteregels

Eenmaal goed opgezet, hoef je alleen waar nodig bij te sturen Harmonie en steun
Idem Broers, zussen Emoties, gedrag, de ziekte van hun broer of zus. Dagelijks Wederzijds begrip, minder onrustgevoelens en verdriet, bij broers en zussen.
School & (ouders van) schoolvriendjes Ziekte, voortgang onderwijs van het kind. Structuur, sociale contacten Wekelijks De school wordt in staat gesteld om je kind, maar ook de klasgenoten goed te kunnen begeleiden.

Sociale contacten met vriendjes blijven intact.

Idem Sportclubs en overige verenigingen Ziekte, melding afwezigheid, eventueel bezoek of andere wijze(n) van contact Naar behoefte Sportclubs en verenigingen zijn op de hoogte en kunnen hunnen betrokkenheid richting het kind tonen.

Organiseren en regisseren, het Netwerkplan

Aan de zorg die je kind van je vraagt heb je je handen en hoofd al vol.
Een goed georganiseerd team, waarin ieder teamlid een stukje van jouw taken overneemt, geeft jou de rust te kunnen “zijn” waar je bent. Zorgen voor jezelf en je kind. Je hoeft je niet af te vragen of het thuis wel goed gaat. Thuis weet ook dat jij krijgt wat je nodig hebt. Er gaat over en weer minder energie verloren in het onnodig piekeren over elkaar.

Kijk vooral bij  Netwerkplan  waar je de nodige tips over het effectief inzetten van je netwerk en het aanstellen van een zgn. Casemanager aantreft.

Familie en vrienden
Dat je omgeving zich ook zorgen maakt is vanzelfsprekend en begrijpelijk. Echter jouw rol is er te zijn voor jezelf, zodat jij er voor je kind kan zijn.
Die is het belangrijkste omdat jouw kind van jou afhankelijk is. Alleen daar ben jij nu verantwoordelijk voor. De rol van vrienden en familie is om er voor jou te zijn, en je hierbij te ondersteunen.
Wat goed werkt om je vrienden en familie op de hoogte te houden, is het (laten) aanmaken van een geheime facebook groep.
Je kunt iedereen op de hoogte houden zonder dat het je al te veel tijd en energie kost. Je kan hier de updates van ontwikkelingen posten, en mocht er een onverwacht probleem zijn, dan kan je (Casemanager) op een eenvoudige manier meteen veel mensen bereiken om samen het op te lossen.

De gezonde ruimte regels
Uit de ervaring van ouders die je voor gingen kwam ook het volgende naar voren als tip.
Soms bedoelen mensen het wel goed, maar in hun onmacht of bezorgdheid kunnen ze rare sprongen maken. Ook hierin een gezonde balans blijven ervaren is echter wel belangrijk.
Of je nu merkt dat je nu minder energie hebt om assertief reageren zoals normaal, of je vliegt zelf extra uit de bocht. Beide zijn begrijpelijk, maar kosten ook veel energie.
Je kan het ophangen op het prikbord van je kind, iedereen weet na een keer wijzen, wat je bedoelt.
Je kan duidelijk maken wat voor jou en je kind gewenst gedrag is, aan het bezoek wat langs komt bij je kind.

Er staat bijvoorbeeld op:

  • Geef aan wat jullie nodig hebben, of belangrijk vinden;
  • Denken jullie er ook aan de andere kinderen aandacht te geven?;
  • Liever niet praten over ons kind ‘heen’ terwijl hij of zij er zelf bij is;
  • Problemen van jezelf, of verhalen over anderen, nee dank je;
  • Jullie (je omgeving dus) kunnen gerust doorvragen, wat het voor ons betekent en luister naar wat we vertellen hebben;
  • Het is fijn voor  jou om  te zien dat je  zieke kind steun en bemoediging ervaart van jullie bezoek.

Red Flag
Als er met een kind iets ernstigs aan de hand is, kan dat bij mensen in je omgeving zo’n schok geven dat ze zich anders gedragen als voorheen.
Het lijkt een vrijbrief, om eigen persoonlijk leed nu ook te mogen gaan noemen.
Dat is uiterst ingewikkeld, als je zelf al genoeg aan je hoofd hebt, en het is zeker ongewenst gedrag aan het bed van je kind.
Stel, in je omgeving is toch iemand, die het zo erg voor je vindt, en neemt daarin zoveel ruimte in, dat jij jezelf deze persoon toch constant ziet troosten of geruststellen? Dit is een voorbeeld van een ‘red flag’, niet jouw rol en taak dus, en kan erg veel energie van je vragen.

Maar hoe ga je er mee om?
Als iemand dit zelf niet begrijpt, heb je weinig andere keus, dan voor je eigen welzijn te organiseren dat deze persoon niet in  jouw directe omgeving is. Je partner of casemanager zou op zich kunnen nemen om voor en namens je, vriendelijk doch dringend duidelijk te maken dat dit gedrag jou en je kind niet helpt.

Gezonde communicatie lijnen (schematisch)
Hierboven beschreven we hoe gesprekken wel (ruimteregels) of niet (red flag) zouden moeten  verlopen. Wij  hebben dit in onderstaand plaatje samengevat.

Bij wie kan bij wie de output kwijt, en bij wie vooral niet?

Input (Oranje pijl), bieden van steun door:

  • Aandachtig luisteren;
  • Doorvragen;
  • Ruimte bieden


Je proberen te verplaatsen in de ouder, wat zou jij zelf nodig hebben?;

Aanbieden van hulp en dat ook doen.

Output (Zwarte pijl)

  • Verdriet
  • Boosheid
  • Onmacht
  • Frustratie
  • Stress
  • Klagen

Broers en zussen
Natuurlijk hebben ze veel meer door van wat er speelt dan ze vast laten blijken. Als broers of zussen niet (genoeg) mee worden genomen in het verhaal, kunnen ze de lege ruimte er zelf bij gaan fantaseren en van alles in hun hoofd halen.
Om het voor jezelf en je andere kinderen makkelijker te maken hebben we 12 tips en voorbeelden van gedrag welke tegen kan gaan komen.
Sommige broers of zussen zijn boos en opstandig, andere jaloers omdat hun zieke broer of zus alle aandacht krijgt.
Weer anderen proberen juist zo min mogelijk op te vallen en trekken zich terug.
Al met al hebben ze het niet makkelijk.

Tips om te praten met broers en zussen van je zieke kind.

  • Leg uit wat er aan de hand is en hoe dat komt. Vertel altijd eerlijk hoe het met je zieke kind gaat. Zo voorkom je dat broers en zussen zich van alles in hun hoofd halen.
  • Laat je kinderen regelmatig op bezoek gaan in het ziekenhuis zodat ze met eigen ogen zien hoe het daar is.
  • Leg uit dat het niet hun schuld is dat hun broer of zus ziek is en dat zij zich ook niet schuldig hoeven te voelen omdat zij gezond zijn.
  • Laat je eigen gevoel en verdriet zien. Zo leer je je kinderen dat het normaal is gevoelens te uiten.
  • Laat merken dat je van hen houdt.
  • Probeer het te regelen dat het gewone leven van school, sport, clubs en feestjes zo goed mogelijk door gaan.
  • Zorg dat je omgeving op de hoogte is van de situatie: schoolleiding, leerkrachten, clubleiding, ouders van vrienden.
  • Zijn je kinderen jaloers omdat je weinig tijd met hen doorbrengt, leg dan uit dat je dat jammer vindt maar er niets aan kan doen. Vertel dat je net zo veel van hen houdt als van hun zieke broer of zus.
  • Geef broers en zussen zo nu en dan extra aandacht door er bijvoorbeeld een dagje alleen met hen op uit te gaan.
  • Vraag familie en vrienden om ook voor je andere kinderen een cadeautje mee te brengen.
  • Vraag familie en vrienden te bellen wanneer je kinderen slapen. Zo snoep je geen tijd van hen af.
  • Zijn er toch problemen, probeer er dan samen achter te komen waarom en zoek samen naar een oplossing.

Voorbeelden van gedrag wat je kan tegenkomen en hoe kun je je andere kinderen helpen?

-‘Het is mijn schuld dat mijn broer/zus ziek is’.
Leg uit dat je kind op geen enkele manier schuld heeft aan de ziekte van zijn broer of zus en dat dit iedereen kan overkomen.
Vertel ook dat zij zich niet schuldig hoeven te voelen omdat zij wel gezond zijn.

‘Ik ben bang dat het besmettelijk is en dat ik het ook krijg’.
Broers of zussen kunnen erg bezig zijn met hun eigen gezondheid en kunnen al van streek raken van een verkoudheid. Probeer in eenvoudige en duidelijke woorden uit te leggen wat er aan de hand is met hun broer of zus, hoe dat komt en hoe de behandeling gaat.
Probeer tegen je andere kind(eren) altijd open en eerlijk te zijn over de ziekte én over de toestand van je zieke kind. Zo voorkom je dat ze het in hun fantasie erger maken dan het is.
Bereid hen ook voor op te verwachten veranderingen bij je zieke kind. Laat hen, als het kan, hun zieke broer of zus in het ziekenhuis regelmatig bezoeken.
Zo zien ze zelf hoe het gaat en hoe het is in een ziekenhuis en kunnen ze vragen stellen. Bereid broers of zussen wel voor en dwing ze niet als ze echt niet willen.

-‘Ik ben verdrietig en voel me alleen’.
Laat je eigen gevoelens en verdriet gerust zien, dan vinden je kinderen het ook normaal om hun boosheid en verdriet te uiten. Leg uit dat het delen van zorgen en gevoelens dingen een beetje makkelijker maken.

-‘Ik doe gewoon alsof er niets aan de hand is’.
Probeer het leven zo gewoon mogelijk door te laten gaan. Dat is niet alleen goed voor je zieke kind en jezelf, maar ook voor je andere kinderen. Zij hoeven niet constant bezig te zijn met ziekte en mogen gerust plezier hebben.

-‘Ik schaam me voor mijn broer/zus’.
Probeer er achter te komen waarom je kind zich schaamt voor zijn broer/zus. Misschien vindt je kind het niet leuk extra aandacht van de omgeving te krijgen vanwege hun zieke broer of zus. Of misschien schaamt je kind zich omdat zijn broer/zus er anders uit ziet. Het is belangrijk dat je met je gezin ook hierover open kunt praten.

-‘Ik ben extra lief en help heel goed’.
Zeg tegen je kinderen dat je het fijn vindt dat zij zo goed helpen en zo lief zijn, maar vertel ook dat zij ook hun eigen dingen moeten doen. Laat hen vooral ook kind zijn.

-‘Ik ben druk en lastig en luister lekker niet’.
Is je kind extra lastig, probeer dan de reden te achterhalen en je kind te helpen met een positieve benadering. Het helpt vaak al als je dezelfde grenzen hanteert voor al je kinderen, dus ook voor het zieke kind. Dan voelen broers of zussen zich niet achtergesteld en blijft alles zo normaal mogelijk. Kan dit niet omdat je kind te ziek is, leg dan uit waarom je de regels tijdelijk versoepelt.

-‘Ik tel niet meer mee’.
Laat het dagelijks leven van je kinderen zo gewoon mogelijk door gaan, met alles wat daarbij hoort: school, sport, vriendjes, clubs, feestjes, uitstapjes enz. Probeer ook regelmatig tijd door te brengen met alleen de broers of zussen, zodat zij even alle aandacht krijgen.

-‘Ik heb problemen op school’.
Het is verstandig je omgeving in te lichten over de ziekte van je kind, dus ook de school van je andere kind(eren). Wanneer de leerkrachten op de hoogte zijn, kunnen zij er rekening mee houden en je kind(eren) beter begrijpen, opvangen en begeleiden.

‘Ik heb steeds buikpijn of hoofdpijn’.
Sommige kinderen uiten hun gevoelens in lichamelijke klachten zoals buikpijn en hoofdpijn om zo aandacht te vragen. Probeer hier niet teveel in mee te gaan en geef (extra) aandacht op andere momenten. Je kind leert dan dat lichamelijke klachten niet nodig zijn om jouw aandacht te krijgen.

-‘Ik wil ook cadeaus en kaarten!’
Broers of zussen kunnen jaloers zijn omdat je minder tijd met hen doorbrengt. Vertel dan dat je dat ook heel jammer vindt, maar dat er op dit moment niets aan te doen is. Zeg dat je echt even veel van je kind houdt als van je zieke kind. Probeer je kind regelmatig extra aandacht te geven door er bijvoorbeeld een dagje alleen met hem op uit te trekken, terwijl je partner, een familielid of vriend(in) bij je zieke kind blijft. Ook telefoontjes van familie en vrienden snoepen aandacht weg. Vraag hen te bellen wanneer je kinderen naar school zijn of slapen, zo houd je tijd voor je kinderen. Durf ook de telefoon te laten rinkelen of zet een antwoordapparaat aan. Vraag familie en vrienden ook een cadeautje voor je andere kind(eren) mee te nemen, hen een kaartje te sturen of iets leuks met hen te doen.

De school van je kind (en/of sportclub)
De leraar (sportleraar) is van jou als ouder afhankelijk om je kind(eren) en de klasgenoten goed te kunnen begeleiden. Jij kunt de leraar vertellen wat je weet.
De leraar kan dan de klasgenootjes op de hoogte brengen en kaarten en tekeningen laten sturen aan je kind.

Welke functie heeft school naast leren?
Geeft te midden van alle onzekerheid houvast en structuur. Het is het enige wat gewoon is, wat hoort bij het leven van vóór de ziekte of het ongeluk.
Stelt eisen (schoolprestaties) en geeft zo zelfvertrouwen.
Betekent vriendjes en vriendinnetjes, sociale contacten, erbij horen.
Biedt hoop en toekomstperspectief, zelfs voor kinderen die niet meer beter kunnen worden.

Ik mis mijn vriendjes/vriendinnetjes van school
‘Anders zijn’ of ‘er niet bijhoren’ is iets wat kinderen vreselijk vinden. Nu je kind het ziekenhuis ligt, mist het ook zijn of haar vriendschappen.
Het is fijn voor je kind als vriendjes of vriendinnetjes langskomen in het ziekenhuis. Zodat zij zelf ook kunnen zien en horen van je kind hoe het met hem of haar gaat. Kinderen onder elkaar vinden altijd een manier om samen te spelen.
Het helpt ook als je kind contact heeft gehouden met zijn of haar klasgenoten, wanneer het na de opname weer naar school kan gaan.