Checklist van: Verpleging – Onderneming of werknemer Met wie Waarover Wanneer / frequentie Resultaat
Jij en /of je partner CIZ PGB Eenmalig, evt follow up Duidelijkheid, toekenning PGB inclusief financiele middelen
Je leidinggevende en de H&R-adviseur Hulp, advies Indien noodzakelijk Hulp, advies bij diverse regelingen en de toepassing hiervan
De bedrijfsarts Hulp, advies Indien noodzakelijk Hulp, advies bij diverse regelingen en de toepassing hiervan
Administratiekantoor of accountant (voor zelfstandigen) Hulp, advies Indien noodzakelijk Hulp, advies bij diverse regelingen en de toepassing hiervan
Maatschappelijk werk (via het ziekenhuis) Hulp, advies Indien noodzakelijk Hulp, advies bij diverse regelingen en de toepassing hiervan
Vakbond Hulp, advies Indien noodzakelijk Hulp, advies bij diverse regelingen en de toepassing hiervan
Overige instanties Div financiële regelingen Wanneer van toepassing Gebruik maken van de toepasselijke regelingen

Onderneming/werknemer

Werken en de zorg voor je kind in het ziekenhuis.
Werken en de zorg voor je kind in het ziekenhuis, je gezin, is weliswaar een moeizame combinatie, maar in vele gevallen is het te doen, mits je zaken op orde hebt.
Je doet er dus goed aan ook hier dingen te regelen. Je zult merken dat er vrijwel altijd begrip is voor je situatie. Mensen zullen bereid zijn je te helpen.

  • Denk hierbij aan klanten of leveranciers van je eigen bedrijf of van het bedrijf waar je in loondienst bent.
  • Je eigen werknemers, collega’s, betrek hen bij waar jij voor nu te maken mee hebt.
  • Inventariseer met hen welke consequenties er zijn ten gevolge van de ziekenhuisopname van je kind en maak samen afspraken voor de komende periode.
    Ben je werknemer, geldt hetzelfde; ga zo snel als mogelijk met je werkgever om de tafel te gaan om de mogelijkheden door te nemen.

Persoonsgebonden budget (PGB)
Omdat wij uit onze ervaring weten dat mensen vaak onbekend zijn met het fenomeen Persoonsgebonden Budget (PGB), gaan wij hier allereerst op in. Een PGB kan je namelijk in vele gevallen de financiële middelen verschaffen, waarmee je o zo noodzakelijke zorg kan inkopen.

Wij benoemen dit heel vroeg omdat de doorloop van deze aanvraag en eventuele toekenning, maanden in beslag kan nemen. Uiteraard komen wij bij “Ontslag ziekenhuis” nog op dit onderwerp terug.
Ouders van een (langdurig ernstig) ziek kind, of van een kind dat een ongeluk heeft gehad, hebben recht op een PGB om hulp in te kunnen kopen.
Voor ouders waarvan hun kind een vorm van kan kanker heeft is dit vanuit het medisch maatschappelijk werk meestal al tijdig opgepakt en in werking gezet.

Ouders van andere kinderen wijzen we dus hierbij met nadruk op deze mogelijkheid.
Een betaalde Casemanager die jou ondersteunt bij alle bijkomende regel en zorgtaken voor de continuïteit thuis heeft het altijd de voorkeur.
Leunen op een vrijwilliger maakt je afhankelijk en kwetsbaar.

NB: Het al dan niet toekennen van een PGB verschilt per gemeente, zij hanteren hiervoor hun eigen regels. Daarom is het hier moeilijk een uitspraak te doen wie waarvoor in aanmerking zal komen. Echter niet geschoten is altijd mis.

Wat is een PGB?
Het persoonsgebonden budget (PGB) is een subsidie (budget) van de overheid waarmee mensen zelf de zorg kunnen inkopen die zij nodig hebben. Denk hierbij aan intensieve zorg, begeleiding, persoonlijke verzorging, persoonlijke verpleging. Daar komt bij dat iemand met een PGB in principe vrij is om zelf zijn/haar zorgverleners te selecteren en in te huren.

Voor wie?
Iedereen die vanwege een beperking, aandoening of stoornis meer dan de gebruikelijke zorg, hulp of begeleiding nodig heeft.

Hoe?
Vul dit formulier in, dan wordt er een bezoek afgesproken om de zorgbehoefte van je kind te kunnen indiceren, en er bepaalt kan worden wat de hoogte is van het PGB dat er nodig is voor jullie situatie.

PGB melding invulformulier

Heb je een casemanager, neem dit dan samen door!

De volgorde is dus:

    1. CIZ aanvraagformulier uitprinten en invullen;
    1. Toestemming geven dat de kinderarts informatie mag doorgeven;
    1. Opsturen;
  1. CIZ neemt contact op voor een afspraak.

NB: De doorlooptijd vanaf een melding tot het toekennen van een pgb voor een maatwerk
voorziening kan meer dan twee maanden duren. Zie voor informatie: Wat is een PGB?

Werknemer:

We hebben hieronder alle mogelijkheden voor je op een rijtje gezet.

  • Soms kom je er (samen) toch niet uit? Vraag dan hulp aan:
  • Je leidinggevende en de H&R-adviseur
  • De bedrijfsarts
  • Administratiekantoor of accountant (voor zelfstandigen)
  • Maatschappelijk werk (via het ziekenhuis)
  • Vakbond

Soorten Zorgverlof
Je kunt aanspraak maken op zorgverlof. De volgende verlofregelingen zijn mogelijk:

Calamiteitenverlof
Je hebt recht op calamiteitenverlof voor spoedeisende, onvoorziene of bijzondere persoonlijke omstandigheden. De plotselinge ziekte van je kind kan daaronder vallen. Je krijgt dan een paar uur tot enkele dagen de tijd om noodzakelijke maatregelen te treffen.
Je werkgever kan een redelijk verzoek voor calamiteitenverlof niet weigeren. Meld het wel zo snel mogelijk en geef daarbij aan hoe lang het verlof naar verwachting duurt. Je werkgever betaalt je salaris tijdens het verlof door.
In je cao of arbeidsreglement kunnen andere afspraken staan. Dan gelden die afspraken.

Calamiteitenverlof

Kortdurend zorgverlof
Je hebt recht op kortdurend zorgverlof om noodzakelijke zorg aan je kind te geven. Maximaal twee keer het aantal werkuren per week binnen 12 maanden. Je werkgever kan je verlofaanvraag alleen weigeren als het bedrijf hierdoor in ernstige problemen komt. Wanneer het zorgverlof is begonnen, mag je werkgever dit niet meer stoppen.

Je werkgever betaalt tijdens het verlof ten minste 70% van je salaris door. Als dat minder is dan het minimumloon, geldt het minimumloon. Tijdens het zorgverlof bouw je vakantiedagen op. De verlofdagen mogen niet afgetrokken worden van je vakantiedagen. Word je ziek tijdens het verlof, dan kun je, in overleg met je werkgever, deze stoppen.

In je cao of arbeidsreglement kunnen andere afspraken staan. Dan gelden die afspraken.

Zorgverlof

Langdurend zorgverlof

Je kunt langdurend zorgverlof opnemen om voor langere tijd voor je zieke kind te zorgen. Dat kan maximaal 6 keer het aantal werkuren per week binnen 12 maanden. Ook kan je een aaneengesloten periode van maximaal 12 weken de helft van je contracturen werken. In overleg met je werkgever mag je het ook anders regelen.

Langdurend zorgverlof vraag je minstens twee weken van tevoren schriftelijk aan bij je werkgever. Deze kan het verlof alleen weigeren als hij goede redenen heeft. Is het zorgverlof ingegaan, dan mag je werkgever dit niet meer stoppen. Je werkgever hoeft je salaris niet door te betalen. Je bouwt wel vakantiedagen op

In je cao of arbeidsreglement kunnen andere afspraken staan. Dan gelden die afspraken.

Zorgverlof

Alternatieven
Als werken echt niet lukt, dan kun je de volgende alternatieven overwegen:

  • Ziekmelding: als je door spanning en vermoeidheid niet in staat bent een reële arbeidsprestatie te leveren, kun je je ziek melden bij je werkgever.
    Bijzonder verlof vragen: je kunt je werkgever vragen of hij bijzonder verlof wil toekennen. Deze vorm van verlof is niet bij wet geregeld, maar is in sommige cao’s of arbeidsreglementen opgenomen.
  • Vakantie opnemen: je kunt vakantiedagen inzetten door ze te spreiden over een bepaalde periode waarin je deels werkt en deels vakantie-uren opneemt.
  • Onbetaald verlof vragen: je kunt je werkgever vragen je onbetaald verlof te geven. Dat moet je wel tijdig aanvragen.Ontslag nemen: soms geeft alleen stoppen met werken je de ruimte die je nodig hebt voor je kind, je gezin en jezelf. Schakel hulp in wanneer je deze optie overweegt zodat je goed weet wat de (financiële) gevolgen zijn.

Bespreek met je werkgever zo snel mogelijk wat het beste bij jouw situatie past en kijk ook naar andere mogelijkheden, zoals flexibel werken, thuiswerken en (tijdelijk) minder werken.

Kijk ook eens op bij  Actuele informatie Rijksoverheid van de Rijksoverheid. Daar vind je de actuele informatie over genoemde regelingen en mogelijke andere onderwerpen waarover je informatie wil hebben.

Eigen bedrijf/zelfstandigen
Als zelfstandig ondernemer heb je minder opties. Zonder jou staat je bedrijf stil. Probeer in elk geval een vervanger te regelen voor als je absoluut niet kunt werken. Schakel zo nodig (professionele) hulp in voor verplichtingen die doorlopen, zoals belastingaangiftes. Je kunt beter kosten maken, dan later boetes en straf rentes betalen.

Financiën (zie ook boven bij PGB)

Overige Financiën

Belastingaftrek specifieke zorgkosten
Informatie over de aftrek van zorgkosten voor de inkomstenbelasting.

Dubbele kinderbijslag
Per 1 januari 2015 krijg je als ouder van een thuiswonend gehandicapt of langdurig ziek kind dubbele kinderbijslag. Als alleenverdiener of

alleenstaande ouder, krijg je bovenop de dubbele kinderbijslag nog extra kinderbijslag. Kijk voor meer informatie op de website van de Rijksoverheid.

Meerkosten
Overzicht van belastingvoordelen en andere inkomensondersteuning om de extra kosten die leven met handicap of chronische ziekte met zich meebrengen

Wet Maatschappelijke Ondersteuning (WMO 2015)
Informatie over WMO; verder navragen bij je eigen gemeente

Vergoeding leerlingenvervoer
Informatie over de regeling leerlingenvervoer. Omdat je eigen gemeente de regels  deels kan bepalen, is het verstandig om daar verder navraag te doen.

Vergoeding vervoerskosten
Afhankelijk van je zorgverzekeraar. Kijk in je polis of vraag het na bij je zorgverzekeraar.

VOKK-steunfonds
Loop je ondanks bovenstaande mogelijkheden aan tegen onoverkomelijke financiële problemen omdat je kind kanker heeft? Dan kun je via maatschappelijk werk van het Máxima Medisch Centrum, of je mee behandelende ziekenhuis, een beroep doen op ons VOKK-steunfonds dat we dankzij Stichting ‘Mag ik dan bij jou’ hebben kunnen oprichten.

Stichting Urgente Noden (SUN)
Doelstelling van het SUN fonds en overzicht van gemeenten die een SUN fonds hebben

Vergoeding lidmaatschap VOKK
Overzicht van zorgverzekeraars die lidmaatschap patiëntenvereniging (deels) vergoeden. Kijk ook in je polis of vraag het na bij je zorgverzekeraar.

Stichting Haarwensen
Voor het aanvragen van een gratis pruik en het doneren van haar

Fonds DLB

Stichting Against Cancer
Mogelijkheid financiële steun

Extra Financiële regelingen
De meeste ouders van zieke kinderen lopen tegen extra kosten aan. Gelukkig zijn er regelingen die je een beetje tegemoetkomen. Ook bestaan er enkele fondsen waarop je een beroep kunt doen. Maak er gebruik van! Je vindt eerst enkele algemene websites. Daarna volgen sites over financiële regelingen.

Algemeen

Regelhulp
Praktische website van de Rijksoverheid die je de weg wijst naar allerlei vormen van zorg en ondersteuning bij ziekte of beperking

Centraal Administratiekantoor (CAK)
Vraagbaak over wettelijke regelingen

Juridisch Steunpunt Regelrecht
Vraagbaak over wettelijke regelingen

Welke zorg heb ik nodig?
Website voor jongeren van 12-30 jaar (en hun ouders) over de mogelijkheden van extra zorg of ondersteuning

MEE
Ondersteuning bij leven met een beperking op het gebied van opvoeding & ontwikkeling, leren & werken, samenleven & wonen en regelgeving & geldzaken.

Stichting Zorg Zonder Zorgen
Bemiddeling bij financiële problemen, opschorten hypotheken enz.