Checklist Intensive Care – Jij

In dit hoofdstuk staan we extra stil bij Jou.

Hoe blijf je als ouder staan terwijl je kind op de IC ligt?
Er is nu maar 1 focus, alles draait om je kind, je staat ermee op en gaat ermee naar bed. Je kind en jij zijn overgeleverd aan de intensieve zorg die je kind nodig heeft. Je hebt veel zorg uit handen te geven, wat kan je wel doen?

We hebben voor je op een rijtje gezet, wat je kan doen, en met welk resultaat.

Scherm jezelf af voor wat er verder op de IC gebeurt
Je kan dragen wat op jouw schouders ligt. Je bent niet gebouwd voor het dragen van het leed van anderen.

Door muziek op je smartphone te zetten, of te streamen, kan je met je oortjes in, bepalen en luisteren naar waar jij voor kiest.

Door het gordijn zo te sluiten wat voor jou fijn is, zorg je ook dat je visueel niet meer prikkels meekrijgt dan nodig is voor jou.

Je adrenaline spiegel is hoog, je staat in je alertheid voor alles open, je kan je hoeveelheid prikkels managen door je eigen ruimte en die van je kind op deze manier zo in richten dat het voor jou overzichtelijk en behapbaar blijft. Vooral bij een langdurige opname op de IC is dit een belangrijke tip.

Maak foto’s
Voor jezelf en je verwerking voor nu en later, is het goed om foto’s te maken.

Daarnaast kan je deze foto’s laten zien aan je andere kinderen (of bezoek) voordat ze op bezoek komen. Je kan ze op deze manier voorbereiden zodat het niet aan het bed van je kind hoeft te gebeuren. Vooral bij letsel is het belangrijk je andere kinderen of bezoek voor te bereiden.

Je kan in meer rust antwoorden (laten) geven op vragen die gaan komen.

Hou voor jezelf een dagboekje bij
Vooral als je kind in slaap wordt gehouden, breng je veel tijd door met weinig interactie. Door op te schrijven wat je bezig houdt, de vragen die je hebt, of hoe het voor jou is, verwerk je makkelijker wat je meemaakt. Je schrijft je hoofd letterlijk leeg.

Weet dat er goede ondersteuning voor je is vanuit het team ook voor jou, als het je teveel wordt.

Drink genoeg water
Je systeem staat op scherp, door extra water te drinken voer je makkelijker alle extra afvalstoffen af.

Draag gemakkelijk zittende kleding
Alles wat bijdraagt aan jouw comfort is wenselijk, makkelijk zittende kleding van zachte stoffen, en wat niet knelt. Je even omkleden kan meestal niet, en dan duurt een dag lang.

Maak de omgeving van je kind zo dat jij er ook blij van wordt
Op het prikbord kunnen kaartjes worden gehangen, kies een plaatje of een spreuk die bij jou past en je moed of vertrouwen geeft.

Op het bed van je kind, plaats ook een knuffel van jou van vroeger, of iets anders wat je herinnert aan een fijn moment.

Steun en begrip
Weet dat IC verpleegkundigen en het team zo opgeleid zijn, dat ze in staat zijn je bij te staan in deze periode.

Het is daarnaast aan te raden om in je eigen netwerk steun te vinden bij vrienden, die je ook jou en je kind bezoeken. Zij zien en ervaren wat jij ziet en meemaakt op de IC. Ook als het heel slecht gaat, en je eigenlijk geen bezoek wilt. Bereid ze hier dan wel goed op voor wat ze kunnen verwachten. Deze vrienden weten hoe het is, en wat dat betekent voor jullie als gezin. Samen kunnen delen is nadien belangrijk voor je verwerking van deze periode. Weet wel dat je in deze periode je je echte vrienden leert kennen, niet iedereen is in staat dit te bieden.

Masseer je kind
Door de handen of voeten van je kind zachtjes te masseren met rustgevende olie zoals Lavendel olie, en daar met je volledige aandacht bij te zijn breng je ook je eigen stress en zorgen tot rust. Deze tip is, naast dat het goed is voor je kind dus met name voor jou bedoeld.

Lees voor
Kies een boek wat jou aanspreekt, (en geschikt is voor kinder-oren). Het voorlezen kalmeert jou, en het horen van jouw stem, naast het verhaal is goed voor het samen doorbrengen van tijd met je kind, ook als het in slaap wordt gehouden.

Als je kind een diagnose van een (ernstige) ziekte heeft gekregen, of een (ernstig) ongeluk heeft gehad en op de IC ligt, zakt de grond onder je voeten vandaan als ouder. Je leven heeft zich letterlijk verplaatst naar het ziekenhuis, en je bent met je hoofd bij je kind.

Alles wat voorheen normaal was is voorbij, het doet veel met jou, je relatie, je kind, je gezin, je omgeving en je werk.

Door jou bij te staan, help jij als ouder indirect ook je kind
Jouw kind is, bij jou als moeder letterlijk onder je hart gegroeid, als vader figuurlijk, maar net zo goed is er een enorme band.

Jouw kind kent jullie door en door hoe jong het ook is.
Er wordt steeds meer (wetenschappelijk) bewezen hoeveel baat een ziek kind heeft bij een rustige stabiele ouder.
We weten dat, juist dat is zo enorm moeilijk te bieden is, als je je veel zorgen maakt.

‘Als mijn kind maar gelukkig is, dan ben ik het ook’
Iedereen kent deze uitspraak wel. Normaal gesproken maakt het je als ouder ook gelukkiger als je ziet dat het je kind goed gaat.
In de situatie waarin jullie je nu bevinden, gaat dat niet op.
Je kind is ziek of heeft een ongeluk gehad, dat het gelukkig is, is nu niet aan de orde.
Daarom in deze: Des te ‘gelukkiger’ jij nu kan zijn, maakt dat je kind zich geen extra zorgen maakt om jou, het in het ziekenhuisbed als het alleen is.

Je ziet, de rollen zijn in deze omgedraaid.

Om je te realiseren:
Ook is aangetoond, ouders die niet voldoende ondersteund werden, ontwikkelden PTSS (Post Traumatisch Stress Syndroom) klachten, die zich na thuiskomst lieten zien.

Belevingswereld
Het maakt niet uit hoe oud je kind is, of wat de reden is van opname, voor ouders is het doormaken van deze fase van onzekerheid en zorgen, zwaar en het kan heel eenzaam voelen.
Het leven wat je hebt geleefd, zal vast niet altijd alleen maar rooskleurig zijn geweest, en daar heb je ook op je eigen manier je oplossingen wel of niet voor gevonden.

Nu je kind op de IC ligt, leer je een nieuw stuk van jezelf kennen. Je maakt iets uitzonderlijks mee, en dat verandert je.
Je zult vast merken, dat wat je nu meemaakt, maakt dat waar je je voorheen druk om kon maken, dat nu in het niets valt.
Je belevingswereld is veranderd erdoor.
Maar hoe verhoudt je je tot alles, wat er nu ook op je afkomt naast het hebben van een ziek kind?
Je zult merken dat er op heel veel vlakken van alles in beweging komt. Zaken die eerder onder de mantel der liefde konden blijven, kunnen nu vragen om een acute oplossing, zeker omdat het je anders teveel energie kost.

Extra regeldingen die je nu zelf niet kan uitvoeren, maar wel moeten gebeuren.
Vooral de hoeveelheid is waar ouders, als een kind langdurig is opgenomen op ‘sneuvelen’, je bent er wel, maar je bent er, en heel logisch, met je hoofd er niet helemaal bij. Dit snapt je omgeving niet altijd, zij staan niet in jouw schoenen.
Goed, hoe jij je voelt heeft weer effect op je kind en de mate van je aanwezigheid, wat een uitdaging!

‘It takes a whole village to raise a sick child’

‘Je hebt een heel dorp nodig bij het grootbrengen van een ziek kind’

Kies een Casemanager.
Jouw of jullie Casemanager is de persoon die je helpt met organiseren en aan wie je delegeert wat je nu zelf niet (thuis) kan doen.
De naam Co-Pilot wordt ook wel genoemd tegenwoordig, wij kiezen voor het woord Casemanager, omdat deze uitvoert wat jij wil en nodig vindt.
Jij/jullie zijn de spin in het web, jullie bepalen, jullie hebben en voeren de regie.

Een goede uitvoering van wat er nodig is, en wat jullie willen, geeft rust in het hele gezin. Misschien een simpel voorbeeld, maar een volle koelkast, of nog beter, iemand die alvast heeft gekookt als je thuiskomt, is een zegen! Continuïteit voor je andere kinderen, ook heel belangrijk.

Kijk eens bij  Netwerkplan  waar je de nodige tips over het effectief inzetten van je netwerk aantreft.

Kies een sparringpartner
Geef de onderstaande onderwerpen regelmatig een cijfer en bespreek ze met deze vriend of vriendin.
Zijn of haar rol is naar je luisteren en met je sparren.
Jezelf horen uitspreken wat je zorgen baart is heel belangrijk, uit je hoofd ermee, en actie (delegeren) waar nodig.

Kies iemand die: ‘holding space’ kan bieden.
Organiseer dat je deze persoon wekelijks op een vaste dag ziet, om in de hoeveelheid structuur aan te blijven brengen.
Deze persoon kan neutraal met je mee denken zonder oordeel.

Holding space, in de link kan je vinden wat dat inhoudt, en je kan dit sturen aan de persoon bij wie je/met wie je deze vriendschap ervaart.
Deze persoon kan je helpen om je eigen oplossingen te vinden op je ‘geparkeerde’ onderwerpen van die week.

Het maakt jouw draagkracht groter.

Onder aan deze bladzijde staat nog een beknopte uitleg van ‘Holding space”.

Onderwerpen die (extra) aandacht van je kunnen vragen:

  1. Je kind
  2. Je partner
  3. Andere kinderen
  4. Je omgeving
  5. Je werk/inkomen
  6. Omgaan met de autoriteit van artsen

Geef cijfers aan onderwerpen
Het geven van cijfers aan de verschillende onderwerpen, maakt dat je voor jezelf helder hebt, waar je je energie aan verliest, of niet, dat helder hebben geeft ook rust.
Net als een fiets met een lekke band, je kan hem pas plakken als deze op de kop staat.
Overzicht hebben in wat nu aandacht van je vraagt, en dat wat je even kan parkeren.

Parkeren van gedachten.
Parkeren kan alleen als je weet dat je het onderwerp een cijfer hebt gegeven met de afspraak aan jezelf erbij, dat je het oppakt op een ander moment. Aan de hand van de hoogte van het cijfer zie je ook de urgentie.
Blijft het onderwerp toch in je hoofd spoken, dan kan je jezelf geruststellen, het heeft voor nu de aandacht gehad die het vroeg.

Delegeren
Belangrijk bij parkeren is ook meteen de vraag of Jij degene bent die dit heeft op te pakken. Bedenk of je het kan delegeren naar je partner of casemanager. Delegeren heeft altijd de voorkeur.
Jij hebt jou nodig, je aandacht en focus op wat speelt, jouw kind in het ziekenhuis heeft jou nodig, als ouder en vertaler.
Vindt je het moeilijk om zaken uit handen te geven? Heel begrijpelijk, we zijn dat niet zo gewend.
Het delen met je partner of sparringpartner over wat het met je doet, kan je helpen.

Korte uitleg Holding Space en link

  • We kunnen iemand alleen ondersteunen bij groei, transformatie of rouw als we niet:
  • Hen hun kracht te ontnemen door:
  • Het voor ze proberen op te lossen;
  • Ze belachelijk te maken; dit had je kunnen weten;
  • Ze te overvoeren, met zoveel informatie aankomen, die niet aan de orde of nodig is.
  • We moeten bereid zijn om ze ruimte te geven zodat ze hun eigen keuzes kunnen maken, het bieden van van onvoorwaardelijke liefde en steun,
  • Behoedzame begeleiding wanneer nodig en zorg dat ze zich veilig genoeg kunnen voelen, zelfs wanneer ze ‘fouten’ maken.

Holding Space

Maak zo veel mogelijk vrede met wat er is
Niemand wil meemaken wat jij nu meemaakt, ook jij niet. Je ertegen verzetten echter kost veel energie, en het levert je niks op.

* Bij hoofstuk 8 Slowing Down staan de tips en trucs, hoe in deze intensieve periode toch je eigen rust kan vinden*.

Extra info algemeen
Een Intensive care (IC) is geen gewone verpleegafdeling. Op de IC is speciale medische apparatuur en speciaal opgeleid personeel aanwezig om zeer ernstig zieke kinderen te behandelen. Deze kinderen zijn zo ziek dat het functioneren van één of meer van hun vitale organen, bijvoorbeeld de longen, het hart, de nieren of de hersenen, bedreigd wordt of al is uitgevallen. De vitale lichaamsfuncties worden op de IC dan ook extra bewaakt, bijgestuurd en als dat nodig is zelfs overgenomen door speciale apparatuur en medicijnen. Vaak worden kinderen tijdens de intensieve behandeling kunstmatig in slaap gehouden en liggen zij aan een beademingsapparaat.

Elk bezoek, maar vooral kinderen die langskomen op de IC, bereid hen op wat ze kunnen verwachten, en laat ze van te voren de foto’s zien. Kondig het bezoek aan bij het team familiebegeleiding.
Echter, de IC is niet de ideale omgeving om een kind jonger dan 1 jaar mee naar toe te nemen. Vooral omdat zij kinderziektes kunnen hebben (ook zonder symptomen) waardoor zij besmettelijk kunnen zijn voor de kinderen op de IC.
Tijdens het bezoek gaan zorg en behandeling gewoon door. Het kan gebeuren dat je hierdoor moet wachten of dat je gevraagd wordt de kamer tijdelijk te verlaten.

Hygiëne
In een ziekenhuis bevinden zich veel mensen dicht op elkaar, wat de kans op het verspreiden van bacteriën vergroot. Kinderen op de IC hebben bovendien vaak een verminderde weerstand en lopen daardoor sneller een infectie met ziekmakende bacteriën op. Om deze reden besteedt de IC extra aandacht aan het voorkomen van verspreiding van micro-organismen zoals bacteriën en virussen. Met hygiënemaatregelen proberen ze te voorkomen dat bacteriën of andere micro-organismen zich verspreiden naar andere kinderen, ziekenhuismedewerkers of bezoekers. Je kan zelf ook bijdragen aan een goede hygiëne door na elk toiletbezoek je handen grondig te wassen. Moet je niezen of hoesten, doe dit dan in je elleboog plooi of in een zakdoekje. Desinfecteer je handen voorafgaand aan elk bezoek op de IC. Desinfectans en de gebruiksaanwijzing vindt je in de pantry. Bezoek je kind met niet meer dan twee bezoekers bij het bed.

Ben je verkouden of grieperig, of heb je een andere infectieziekte zoals buikgriep of diarree, dan is het verstandig je bezoek aan het ziekenhuis uit te stellen. IC-kinderen hebben minder weerstand en zijn daardoor gevoeliger voor infecties. Kan je je bezoek niet uitstellen, overleg dan voorafgaand aan je bezoek met de verpleegkundigen van familie begeleiding van de IC over de te nemen maatregelen.

Bloemen en planten zijn om hygiënische redenen niet toegestaan. Kaarten, tekeningen, foto’s, knuffels en favoriete muziek zijn een goed alternatief.
Voor het meebrengen van etenswaren voor de kinderen gelden regels. De verpleging brengt je daarvan op de hoogte.
In verband met de privacy van andere gezinnen wordt je verzocht niet te wachten op de gangen van de IC, maar in de familiekamers of bv in de hal.

Bellen met een mobiele telefoon tot een minimum beperken en de beltoon uitzetten is verplicht op de IC.
In bijzondere omstandigheden kunnen de bezoektijden in overleg met de IC-verpleegkundige aangepast worden.

Het is wenselijk de andere bezoekers te informeren over de huisregels op de IC.